Ten dzień został ustanowiony, aby zwrócić uwagę na jedną z najbardziej tajemniczych i rzadkich chorób genetycznych na świecie. Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, zwana również chorobą kamiennego człowieka, dotyka zaledwie jedną osobę na dwa miliony, co sprawia, że na całym świecie potwierdzono tylko około 900 przypadków.
FOP to genetyczna anomalia, która powoduje, że miękkie tkanki organizmu – mięśnie, ścięgna, więzadła – zaczynają się stopniowo przekształcać w kość i chrząstkę. Proces ten tworzy drugie, nieprawidłowe szkieletne "więzienie", które unieruchamia ciało pacjenta. Charakterystycznym objawem są deformacje dużych palców stóp widoczne już od urodzenia.
Choroba została po raz pierwszy opisana w XVII wieku przez francuskiego lekarza Guy Patin. Przez stulecia pozostawała zagadką medyczną, aż w 2006 roku naukowcy z University of Pennsylvania odkryli gen ACVR1 odpowiedzialny za jej występowanie.
Międzynarodowy Dzień Świadomości FOP ma kluczowe znaczenie dla pacjentów i ich rodzin. Organizowane są konferencje medyczne, kampanie edukacyjne oraz akcje fundraisingowe wspierające badania nad terapiami. Dzień ten przypomina o potrzebie zwiększenia świadomości wśród lekarzy, ponieważ błędne diagnozy i niepotrzebne biopsje mogą drastycznie pogorszyć stan pacjentów.